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                                                        发稿时间:2020-06-06 15:22:57

                                                        ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                        这5名“90后”女干部中,最小的生于1996年4月,最大的生于1994年5月,均为大学学历。5人官方简历如下:

                                                        因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                        “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                        医生表示,若夫妻二人均携带变异基因,孩子患病的几率就很大,如果一方是隐性的,或许孩子就不会受影响,只能通过孕期筛查及时发现。

                                                        上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                        “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                        张金鑫,女,汉族,1995年1月出生,2017年8月参加工作,2016年6月加入中国共产党,大学学历,牡丹江医学院市场营销专业毕业。现任头林镇党群工作办一级科员(选调生),拟任头林镇党委宣传委员。窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                        刘小熙,女,汉族,1994年8月出生,2017年8月参加工作,2015年6月加入中国共产党,大学学历,黑龙江八一农垦大学农林经济管理专业毕业。现任上街基镇党群工作办一级科员(选调生),拟任宏胜镇党委宣传委员。

                                                        ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图