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                                                              发稿时间:2020-06-05 04:54:15

                                                              当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                              周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                              这是自3月因新冠疫情中断竞选活动以来,拜登首次在公开场合发表正式演讲。目前距离11月3日的美国总统大选还有5个月时间,拜登曾在美国第一位黑人总统奥巴马手下担任副总统八年,一直以来他把自己描绘成最能理解美国黑人社区长期痛苦和悲伤的候选人。

                                                              吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                              “特朗普把这个国家变成了一个充满旧怨和新恐惧的战场,”拜登在费城市政厅的美国国旗的背景下说, “这就是我们吗?这就是我们想成为的人吗?这就是我们想要传给我们子孙后代的吗?恐惧、愤怒、指责,而不是追求幸福? 无能、焦虑、自私? ”美国前总统吉米·卡特(图源:Getty)

                                                              后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                              2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                              不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                              程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。